Fakta om SMA
- Sjukdommen SMA rammar nervane i ryggmergen slik at dei store musklane i kroppen ikkje fungerer som dei skal. Mange lærer aldri å gå eller å sitje.
- SMA er sjeldan, og rammar kring 1 av 10 000 barn som kjem til verda.
- Spinraza er den første medisinen som viser god effekt på 6 av 10 barn med SMA.
LES FAKTALUKK FAKTA
– Yes! No er me utruleg glade og letta, seier mor Anne-Grethe Sorteberglien, til Hallingdølen.
I dag bestemte staten at alle under 18 år med sjukdomen SMA skal få medisinen som kostar ein million per dose. Alle barn må ha sju dosar det fyrste året, og då ein dose kvart halvår etter det.
– Me er sjølvsagt veldig glade for at Torleif no får medisin, men samstundes er det veldig trist for dei som ikkje får medisin. Me i pasient- og pårørandegruppa vil stå samla til alle får medisin, seier Anne-Grethe Sorteberglien til Hallingdølen.
Dei som er 18 år eller eldre får førebels ikkje tilbod om medisinen.
Framtida Junior har tidlegare skrive om Torleif i papirutgåva:
