FAKTA: Kva er ME?
ME er ein diagnose som blir kalla for «kronisk utmattingssyndrom». Det er ein sjukdom som gjer at kroppen kjennest utsliten sjølv om personen ikkje har anstrengt seg veldig hardt. Personen som har ME blir ikkje utkvilt av å kvile.
(Kjelde: NHI.no)
Christina Moe Bjelland og Julie Marit Minde Lien frå Stord blei vener for to år sidan då mødrene deira blei kjent. Jentene blei sjuke på omtrent same tid, så mødrene deira hadde behov for å snakke med andre i same situasjon. Både Christina og Julie har ME-diagnose. Det er ein sjukdom som gjer at jentene ikkje blir utkvilte av å kvile. Dei har veldig låg energi, og ligg for det meste i senga. Ingen av dei kan gå på skulen no.
– Viss eg har ein god dag er eg gjerne oppe av senga i cirka ein times tid om dagen. Då er eg med familien, fortel Christina.
Ho brukar rullestol i kvardagen, og familien skal få installert trappeheis slik at ho kan vera endå meir sjølvhjelpen i kvardagen.
Snakkar saman kvar dag
Venskapen med Julie Marit er ekstremt verdifull for Christina.
– Vi støttar kvarandre og motiverer kvarandre. Vi snakkar på FaceTime kvar dag. Av og til ser vi film saman, men ofte designer vi negler. Negledesign er ei viktig interesse for oss begge, fortel ho.
Inspirasjon til kule design hentar dei på YouTube og Instagram. Christina støyper også eigne negler som ho kan feste på sine eigne.
– Vi brukar mange timar på negler. Eg held på med negler kvar dag, alt etter kor mykje energi eg har. Av og til må eg kvile mellom kvar nagl. Eg klarar ikkje å ordne alle neglene på ein dag.
Christina ser lyst på framtida. ME er ein sjukdom som kan endre seg til det betre med åra.
– Eg vil bli betre slik at eg kan byrje på skulen. Eg ønskjer då og eiga mi eigen leilighet i framtida. Vi har høyrt om mange barn og unge med ME som klarar å byrje på skulen litt etter kvart. No tenkjer eg mest på konfirmasjonen min neste år, seier Christina.
Må ta mange pausar
Julie Marit Minde Lien (14) likar å halde på med negledesign fordi det er roleg og avslappande å halde på med.
– Eg søv ofte til 12-tida, så et eg frukost i senga før eg gjerne snakkar med Christina i nokre timar. Vi snakkar ikkje i eitt strekk, vi tek mange pausar. Av og til berre er vi stille – men vi har FaceTime på, fortel Julie Marit.
Ho hugsar godt den gongen dei oppretta negle-kontoen på Instagram.
– Den brukaren laga vi då vi var på overnatting ilag. Eg likar å halde på med negler fordi det er kreativt og enkelt å legge frå seg og ta opp att.
Jentene har funne måtar å gjere ting på ilag sjølv om dei er i forskjellige hus.
– Vi ser gjerne film over FaceTime. Begge startar filmen samstundes – og så ser vi i lag, fortel Julie Marit.
Ho kjenner seg betre enkelte dagar, og gler seg til konfirmasjon neste år.
– Vi veit jo ikkje korleis framtida blir, men når eg snakkar med Christina er det som om vi begge gløymer at vi har ein sjukdom, seier Julie Marit.
